TENER UNA DISCAPACIDAD NO TE QUITA LA VIDA, TE LA CAMBIA....

HOY, EN UNA DE MIS" CORTAS CHARLAS TELEFÓNICAS", CON UNA DE MIS AMIGAS INCREÍBLES, ME HA DEJADO UN RATO DE REFLEXION.
SOMOS MADRES/PADRES ESPECIALES DE NIÑ@S ESPECIALES, SI, OS LO ASEGURO, PERO NO POR TENER O NO UNA DISCAPACIDAD, SINO POR SER ELLOS, NUESTROS NIÑ@S .
PORQUE RÍEN, ABRAZAN, JUEGAN, SE PORTAN BIEN UNAS VECES Y OTRAS NO Y POR LO MAS IMPORTANTE, POR QUE LOS QUEREMOS Y NOS QUIEREN.
TOD@S LOS QUE ME CONOCÉIS, SABÉIS QUE YO TENGO LA SUERTE DE SER MADRE, NO DE FORMA BIOLÓGICA, PERO SI DE LA MAS IMPORTANTE, DE CORAZÓN. MI HIJA SE GESTO EN MI CORAZÓN. Y YO DISFRUTO DE ELLA DE LA FORMA MAS SENCILLA, NO ESTOY AHORRANDO PARA PAGARLE LA UNIVERSIDAD, PERO PIENSO DONDE PODREMOS IR EL FIN DE SEMANA PRÓXIMO PARA QUE SE LO PASE MUY BIEN. QUIERO DECIR QUE MIS PLANES PARA ELLA SON QUE DISFRUTE , QUE SEA FELIZ, QUE TENGA MUCHO CARIÑO, ESO, PLANES SENCILLOS.
NO PIENSO EN LO QUE NO VA A PODER HACER, NO. PIENSO EN LO QUE HA CONSEGUIDO Y DISFRUTO DE ELLO.
ES MI HIJA, EL SUEÑO QUE CREÍA IMPOSIBLE, MI ORGULLO.
EN LOS PRINCIPIOS DE MI VIDA CON ELLA, TUVE UN DESAFORTUNADO ENCUENTRO CON LA PSICÓLOGA DE ATENCIÓN TEMPRANA QUE LE HACIA EL SEGUIMIENTO EN LA ESCUELA INFANTIL A LA QUE ACUDÍA, COMO SE MOVÍA MUCHO E IBA DE UN LADO A OTRO CONTINUAMENTE, ME DIJO QUE ELLA PREFERIRÍA QUE UN NIÑO FUERA EN UNA SILLA DE RUEDAS, PERO QUE FUERA MUY INTELIGENTE, PUES SEÑORA, METASÉ SU TÍTULO DONDE YO ESTOY PENSANDO, PORQUE FUERA LA QUE FUERA LA DISCAPACIDAD DE MI HIJA, YO SOLO PEDÍA QUE SE SINTIERA QUERIDA POR LA GENTE QUE LA RODEARA. LO DEMÁS ME DA LO MISMO.
¿QUE ERA PARA ESA SEÑORA LA INTELIGENCIA, TENER MUCHOS CONOCIMIENTOS?
POR ELLA HE CONOCIDO PADRES/MADRES INCREÍBLES, L@S NIÑ@S MÁS MARAVILLOS@S QUE HE PODIDO IMAGINAR, LOS MEJORES PROFESIONALES, HE VIVIDO EXPERIENCIAS PRECIOSAS COMO TENER CERCA A UN DELFÍN.
LA HE VISTO ACTUAR EN MUCHAS OCASIONES EN UN ESCENARIO, HA PRESENTADO UNA FIESTA DE NAVIDAD EN SU COLE, SABE PATINAR CON PATINES DE LINEA(COSA QUE YO NO SE), HACE UNAS VOLTERETAS INCREÍBLES EN LOS AROS DE LOS PARQUES INFANTILES, HA PARTICIPADO EN UN CALENDARIO SOLIDARIO, Y MIL COSAS MAS QUE NO TENDRÍA TIEMPO PARA ESCRIBIR, PORQUE CADA MOMENTO HACE ALGO NUEVO.
EN DEFINITIVA, NO LA DUELE NADA Y ES MUY FELIZ, LO QUE A MI ME HACE MÁS FELIZ SI CABE.

NO SE LO QUE ME DEPARA EL DESTINO, PERO EN CUALQUIER MOMENTO QUE TENGO OPORTUNIDAD DE PEDIR UN DESEO, SIEMPRE ES EL MISMO, QUE SEA FELIZ ELLA PORQUE POR AÑADIDURA LO SERÉ YO,

¡¡¡¡DESDE ESPAÑA A KENTUCKY!!!!

A NUESTRA SEGUIDORA ESPECIAL DE KENTUCKY LE MANDAMOS EL SALUDO MÁS ESPECIAL QUE TENEMOS Y QUE LA LUCECITA QUE SE ENCIENDE EN EL MAPA, TAMBIÉN ENCIENDE NUESTRO CORAZÓN AL SABER QUE CONTINUAS PENSANDO EN NOSOTRAS.
CLARA QUIERE ESCRIBIRTE ALGO:

TE QUIERO MUCHO Y QUIERO QUE VENGAS PRONTO A VERNOS. UN BESO MUY GRANDE.

SOLO PUEDO ESTAR ORGULLOSA DE TI, MI NIÑA

ESTA ENTRADA ES PARA DECIRTE, QUE SIENTO UN ORGULLO ENORME POR TENERTE, MI NIÑA LINDA.

ESTE LUNES HAS PASADO POR QUIRÓFANO, UNA INTERVENCIÓN DE 2 HORAS DE CIRUGÍA DE OJOS. QUE NERVIOS....

PERO TU, TE LEVANTÉ A LAS 7 DE LA MAÑANA Y ME PREGUNTASTE, ¿ ME TOCA MÉDICO? NO TE CUENTO NADA HASTA EL ÚLTIMO MOMENTO PORQUE TE PONES MUY NERVIOSA E INTENTO QUE SEA EL MENOR TIEMPO. Y TE LO CONTÉ, TE TENÍAN QUE ARREGLAR LOS OJITOS,¿COMO LO HACEN? CON UNOS APARATOS MÁGICOS QUE TIENEN EN UNA SALA QUE YO NO PUEDO ENTRAR, ¿ME VAN A PINCHAR? SI, PERO TU YA ERES MAYOR, Y SABES QUE ES COMO LA PICADURA DE UN MOSQUITO.

LLEGAMOS AL HOSPITAL Y EN LA SALA ME DICES ¿POR QUÉ ME TIENEN QUE HACER TANTAS COSAS, EN LOS OÍDOS, EN LOS OJOS?

AQUÍ ME LLEGA AL ALMA, ¿QUE TE DIGO, MI AMOR?. ALGÚN DÍA, TE ENTERARAS Y TENDRÁS TU PROPIA OPINIÓN, PERO AHORA NO....

TE LLAMAN Y ME AGARRAS LA MANO CON MUCHA FUERZA....

TE PONEN LA VÍA Y TE LLEVAN, SIN LLORAR, MUY SERIA Y TE DIGO SONRIENDO, PORTATE BIEN, QUE VEAN ESTOS CHICOS QUE ERES UNA CHICA VALIENTE Y MAYOR.
Y SOY YO LA QUE LLORO.

DOS HORAS DESPUÉS TE TRAEN, CON LOS OJOS TAPADOS, LLENA DE CABLES, EL OXÍGENO, EL SUERO, LA MÁQUINA QUE CONTROLA EL LATIDO DEL CORAZÓN, TAN QUIETA..... QUE MIEDO TENGO. Y VUELVO A LLORAR.

LA OPERACIÓN HA IDO BIEN PERO TARDARAS MUCHO EN DESPERTAR Y ME ACONSEJAN TRANQUILIZARTE PORQUE SEGURO QUE TE PONDRÁS NERVIOSA, LLORARAS Y TE QUERRÁS QUITAR LOS VENDAJES O TOCARTE LOS OJOS.

NO TE CONOCEN, UNA HORA DESPUÉS MÁS O MENOS, ME DICES, MAMÁ, MAMÁ, NO PUEDO VER, ME DUELE LA GARGANTA. PERO SIN LLORAR, NI GRITAR....

Y DOS HORAS Y MEDIA MAS TARDE, ESTÁBAMOS SALIENDO DEL HOSPITAL, SIN LLOROS, NI QUEJAS.... DANDO ABRAZOS A TODAS LAS ENFERMERAS Y MÉDICOS.

EN LA RECEPCIÓN DE LA SALA, LA PERSONA QUE INFORMA A LOS FAMILIARES ME DICE, ES INCREÍBLE, EN NINGÚN MOMENTO SE HA NOTADO QUE QUE HABÍA UNA NIÑA EN LA SALA DE RECUPERACIÓN, QUE NI UN LLANTO, NI UNA QUEJA...

QUE PUEDO ESTAR ORGULLOSA DE TI, NO SE IMAGINA CUANTO. HACE SOLO DOS DÍAS Y PARECE QUE NO TE HA PASADO NADA.

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡COMO TE ADMIRO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

¡ MI NIÑA VALIENTE!

ME TOCA RECORDAR LAS PRIMERAS PRUEBAS MÉDICAS QUE TE HICIERON.

LAS DOS PRIMERAS FUERON EL MISMO DÍA Y CON ANESTESIA GENERAL, FUE UNA RESONANCIA MAGNÉTICA Y UNOS POTENCIALES EVOCADOS AUDITIVOS, ACABABAS DE CUMPLIR UN AÑO Y CUANDO TE LLEVABA LA ENFERMERA POR EL PASILLO DEL HOSPITAL"GREGORIO MARAÑÓN", SE ME CAÍA EL ALMA A TROCITOS. CUANDO VOLVISTE EL OTORRINO DECÍA QUE QUE NENA MÁS ESPECIAL ERAS. BUENISIMA, NI UNA LÁGRIMA, NI UNA QUEJA. ESTABA IMPRESIONADO.

OTRO DÍA TE HICIERON LA RADRIOGRAFÍA DEL ESTÓMAGO Y QUERIAN QUE TE DIERA UN VASO ENTERO DE PAPILLA DE BARIO. YO LES DIJE, QUE LO MÁS QUE TE TOMABAS DE BIBERÓN, CUANDO TENÍAS MUCHA HAMBRE, ERA 150 CL. ME CONTESTÓ, MUY ALTANERA, QUE SI NO LO TOMABAS, NO SE TE PODÍA HACER.
YO LO INTENTÉ, PERO ENTRE EL SABOR HORROROSO DEL BARIO Y QUE CUANDO LLEVABAS COMO 100 CL. VOMITASTE A LO BESTIA. NOS FUIMOS LAS DOS DEL HOSPITAL FATAL.

SI ÁLGUIEN DE LA RAMA MÉDICA LEE ESTO,  LES DIRÉ QUE NO SE PUEDE HACER A LOS NIÑOS LAS PRUEBAS COMO SE LE PUEDEN HACER A LOS ADULTOS, QUE LO DEBERÍAN TENER EN CUENTA. ESTA MISMA PRUEBA SE LA REPITIERON EN EL HOSPITAL "NIÑO JESUS" Y CON EL MIEDO QUE YO TENÍA, EL TRATO FUE TOTALMENTE DISTINTO. ENTRÉ EN LA SALA DE RAYOS CONTIGO Y CON UNA JERINGILLA TE FUI DANDO EL BARIO Y EN CUANTO EL RADIÓLOGO VIÓ QUE TU ESTÓMAGO ESTABA LLENO, ME DIJO QUE NO TE DIERA MÁS. TU ESTOMAGITO SOLO ACEPTABA 50 CL, TODO LO DEMÁS, SE QUEDABA EN EL ESÓFAGO Y A LA MÁS MÍNIMA TOS O MOVIMIENTO BRUSCO, LO VOMITABAS.

EN JULIO TE HICIERON LA PRUEBA DE REFLUJOS. ERA METERTE UNA SONDA DESDE LA NARIZ HASTA EL ESTÓMAGO CONECTADA A UN APARATO QUE DEBIAMOS COLGARTE COMO UN BOLSITO Y TENERLO DURANTE 24 HORAS.

LA ENFERMERA QUE TE LO PUSO DIJO QUE COMO SE NOTABA QUE HABIAS ESTADO ENTUBADA NADA MÁS NACER, COLOCABAS LA GARGANTA DE MANERA QUE NO DEJABAS QUE TE METIERA LA SONDA. COMENTÓ QUE ERAS MÁS LISTA QUE EL HAMBRE.

Y VAYA SI ME LO DEMOSTRASTE AL DÍA SIGUIENTE. POR HACERTE LA PRUEBA LO ANTES POSIBLE, TE COLOCARON LA SONDA UN SÁBADO Y EL DOMINGO TENIAMOS QUE QUITÁRTELA, O EN EL HOSPITAL, O COMO YO SOY AUXILIAR DE ENFERMERÍA, ME DIJO QUE APUNTARA TODOS LOS DATOS Y TE LO QUITARA YO, COSA QUE ME VENÍA GENIAL PUES ESE DÍA ERA TU BAUTIZO Y GANABA TIEMPO PARA LOS PREPARATIVOS.

QUE MAL LO PASÉ CUANDO TE ATARON LAS MANITAS PARA QUE NO TE QUITARAS NADA NI TOCARAS EL APARATO. Y TODO EL DÍA ASÍ, CUANDO COMISTE, UN SHOW. SI EN CIRCUNSTANCIAS NORMALES COMÍAS POCO, CON ESO EN LA GARGANTA, QUE TE VOY HA CONTAR. Y DORMIR, CON LO QUE TU TE MUEVES, ME ACOSTÉ CONTIGO Y TE MIRABA PENSANDO QUE AUNQUE LO ESTABA PASANDO MAL, ME ESTABAS ENSEÑANDO A APRECIAR LA SUERTE QUE TENÍA DE TENERTE Y LO ESPECIAL QUE ERAS.

Y EN LA ACTUALIDAD ME SIGUES ENSEÑANDO QUE ERES UNA LUCHADORA Y UNA CAMPEONA

 
ME AYUDÓ TOÑI, APUNTAMOS TODO Y TOCABA SACARTE LA SONDA, CON LA COSA LA QUITAS TU O LA QUITO YO, MIRABAMOS A LA NIÑA, CUANDO  ELLA SOLA LA AGARRÓ Y SE LA QUITÓ. SOLO TENÍAS 13 MESES Y MEDIO PERO YA ME DEMOSTRASTE QUE ERAS UNA LUCHADORA .

¡ME LO HE PASADO MUY BIEN!

HOLA, HOY MI MADRE ME DEJA EL ORDENADOR UN POCO, PARA QUE OS CUENTE QUE HEMOS ESTADO EN EURODISNEY.

ME HA ENCANTADO, HE VISTO A LAS PRINCESAS Y A PERSONAJES DE TODAS LAS PELIS QUE TENGO. ES MUY BONITO.
HA SIDO MUY GUAY. PERO NOS TENIAMOS QUE VENIR PORQUE YA NO TENIAMOS MÁS DINERO. DICE MI MADRE QUE CUANDO TRABAJE Y GANE DINERO QUE PUEDO VOLVER. ¿QUEREIS VER FOTOS?
ME HE MONTADO EN TODAS LAS COSAS Y NO ME DA NADA DE MIEDO.
UN BESO MUY FUERTE

HA SIDO MUY GUAY. PERO NOS TENIAMOS QUE VENIR PORQUE YA NO TENIAMOS MÁS DINERO. DICE MI MADRE QUE CUANDO TRABAJE Y GANE DINERO QUE PUEDO VOLVER. ¿QUEREIS VER FOTOS?

UN BESO MUY FUERTE

¿ QUE PODIA HACER?

HACE TIEMPO QUE NO CONTINUO LA HISTORIA, LO SIENTO, PERO MUCHAS CONSULTAS MÉDICAS Y QUE EL BLOG NO FUNCIONABA BIEN HAN SIDO LOS MOTIVOS DEL PARÓN.

EN EL ULTIMO RELATO OS CONTÉ QUE TENÍA QUE REACCIONAR Y ASÍ LO EMPECE HA HACER......

ME SALIÓ BIEN COMO ME PODÍA HABER SALIDO MAL, NO HAY RECETAS MÁGICAS EN EL CUIDADO DE UN BEBÉ, SOLO MUY BUENA VOLUNTAD.

PARA EL TEMA DEL CARRITO DE PASEO, ME PROPUSE CADA DÍA SALIR UN MINUTO MÁS, ASÍ QUE NOS VEIAIS CADA TARDE DE FEBRERO, PONERNOS TODA LA ROPA DE ABRIGO Y A LA CALLE. PERO QUIEN NOS VIERA EN 5 MINUTOS VOLVER A ENTRAR SE DIRIA QUE QUE COSA MÁS RARA HACIAMOS.

ESO SIN DEJAR DE DECIROS QUE LLORABA CASI TODO EL RATO. PERO POCO A POCO SE ALARGÓ EL TIEMPO DE PASEO Y CLARA LLORABA UN POCO MENOS. ALGUNAS VECES HE PENSADO QUE, SENTIRÍA MIEDO, SI CUANDO SALÍA DEL CENTRO ERA PARA IR AL MÉDICO A LO MEJOR PENSABA QUE LA LLEVABA A CONSULTA.

EN CASA TAMBIÉN PROBÉ HA HACER LO MISMO, LA TENÍA EN BRAZOS UN POCO MÁS CADA RATO, PERO NUNCASE QUEDABA DORMIDA EN ELLOS.

EN ABRIL, CON ONCE MESES, ME LLAMARON DE ADEMPA PARA EMPEZAR TRATAMIENTO, TENÍA QUE IR MEDIA HORA CON MARIO, EL FISIO Y MEDIA HORA A ESTIMULACIÓN, CON CARMEN . ENTRE EL PRIMER DÍA CONTIGO Y DEBO DE DECIR QUE TENÍAS YA MUY BUEN GUSTO, PUES TE ENCANTÓ IR CON EL, QUE ES MUY ATRACTIVO. CUANDO SALISTE, YA ME DIJO, QUE EN LOS DOS MESES EN CASA HABÍAS MEJORADO MUCHO Y ME EMOCIONE, ALGO ESTABA HACIENDO BIEN.
CARMEN, QUE NO TE CONOCIA AÚN, DIJO QUE ¿QUE TAL OÍAS?, Y EL TEMA DE LA VISIÓN TAMBIÉN LO COMENTÓ. UNA DE CAL Y OTRA DE ARENA.

ELLOS ME ACONSEJARON QUE TE ESCOLARIZARA PARA EL CURSO SIGUIENTE EN UNA ESCUELA INFANTIL. UFFF, QUE MIEDO ME DABA, SI YO QUE TE DEDICABA TODO MI TIEMPO Y APENAS LOGRABA  QUE COMIERAS, ¿QUE PASARÍA EN UN SITIO CON OTROS 14 NIÑOS MÁS?

Y TE EMPEZARON HA HACER MUCHAS PRUEBAS ....

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ PROBLEMAS!!!!!!!!!!!!!!!

PIDO DISCULPAS A MIS SEGUIDORES Y VISITANTES PORQUE NO SE POR QUE NO PUEDO PUBLICAR NADA EN MI BLOG NI EN OTROS EN LOS QUE PARTICIPO. LO INTENTO A DIARIO Y NO ME DEJA